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血友病人仅一成登记在册 toutiao

2019-01-12 11:52:25
血友病人仅一成登记在册

中国血友之家、“有爱有未来”外企志愿行动等机构,联合发起中国2015年“世界血友病日”宣传月活动,通过线下活动和线上传播,宣传普及血友病知识,让公众了解和关注血友病。

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按万分之一的发病率计算,我国血友病人有10万多人,但是由于很多患者没有早期就诊,目前登记在册的血友病人只有1万多人,大多数血友病患者生存状况不容乐观。

确诊率低致残率高

血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并导致残疾甚至致命。我国在血友病的治疗上主要是凝血因子的替代治疗。

“中国对血友病的关注走到今天,解决了不疼的问题,但还需要解决不残的问题。”北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛指出儿童退烧小妙招
,我国患者采用的治疗方法基本都是按需治疗,即出血时打凝血因子止血,而非提前打凝血因子防止出血的预防治疗。以按需治疗预估,一个成年人一年基本的治疗费大约在10万-15万元。

“不能说致残了、有问题了才去诊断,我们希望病人早诊早治。大样本统计数据显示,成人残疾率明显高于儿童。”全国人大代表、山西医科大学血液病研究所副所长杨林花指出,尽管血友病信息登记管理中心覆盖了31个省,但统计在册的血友病人仅一成。有些血友病人到了中年才因为大创伤出血被诊断出来三个月宝宝咳嗽怎么办
。还有的轻、中度血友病病人常年在风湿科、骨科按关节炎治疗,导致关节残疾。

孩童时期预防治疗是关键

尽管我国已经对血友病患者实现了医保全覆盖,但由于病人需要终身治疗,且国产血源性凝血因子短缺、进口的重组凝血因子价高,多数血友病人家庭无法长期承担。关涛指出,等到出血后才用药,对儿童损伤非常大。据发达国家统计,一个孩子如果一年发生五次以上出血,那么到50岁的残疾概率约有70%。“儿童的预防治疗尽管推行了四五年,但目前只有少部分城市的少部分儿童可以实现。”

“杨林花表示,要降低血友病人的治疗费用,除了加快血源性凝血因子的生产效率,更要加快国产重组凝血因子制品的研发速度,提高医保报销比例,甚至可以免费给孩子用药。”杨林花指出,目前,国产的血源性凝血因子一直短缺,只在个别省份可以保证病人足量使用,加上进口的重组凝血因子报销比例低、价格贵,成人的预防治疗并不现实。但对于儿童和青少年而言,希望可以进行预防治疗,降低致残率,以保证孩子的正常学习、工作。

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